¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE DRAVET?
El síndrome de Dravet es una epilepsia genética increíblemente desafiante que a menudo aparece en la primera infancia y trae consigo la carga de crisis epilépticas prolongadas y otros síntomas relacionados. Para las personas afectadas y sus familias, comprender los síntomas del síndrome de Dravet puede ser un proceso de carácter delicado.
Dravet Syndrome Foundation comparte algunos otros síntomas relacionados con la enfermedad, como los siguientes:
- retrasos en el comportamiento y el desarrollo;
- problemas de movimiento y equilibrio;
- problemas de retraso en el lenguaje y el habla, entre otros.
Los desafíos del síndrome de Dravet en adultos pueden ser particularmente difíciles y requieren atención especializada y comprensión. Es importante reconocer que cada historia es única y que buscar ayuda y conexión puede ser un factor decisivo.
La experiencia del síndrome de Dravet puede sentirse abrumadora en ocasiones, pero es fundamental que las familias sepan que no están solas.
A medida que la investigación sigue avanzando en la comprensión de la afección, hay una comunidad creciente de cuidadores y personas que enfrentan desafíos similares. Se están explorando opciones de tratamiento para mejorar la calidad de vida de niños y adultos con síndrome de Dravet.
Juntos, podemos fomentar un entorno de apoyo en el que las experiencias y los recursos compartidos puedan empoderar a las familias para transitar este recorrido con esperanza y resiliencia.
ACERCA DEL FÁRMACO EN INVESTIGACIÓN
El estudio clínico DEEp SEA está evaluando la seguridad del fármaco en investigación y su potencial para reducir la cantidad de crisis epilépticas en niños y adultos con síndrome de Dravet.
El término “fármaco del estudio” se referirá tanto al fármaco en investigación como al placebo, donde ambas soluciones tendrán el mismo aspecto y el mismo sabor. El fármaco del estudio se proporcionará como un líquido que se administrará por vía oral o a través de una sonda de alimentación.
¿POR QUÉ PARTICIPAR?
Participar en un estudio clínico es una decisión importante, pero también es una oportunidad de unirse a nosotros en el esfuerzo para ayudar a lograr avances en el tratamiento del síndrome de Dravet.
Al participar en la investigación clínica, su ser querido desempeñará un papel activo en la definición de opciones de tratamiento para el síndrome de Dravet y contribuirá a los avances médicos para las generaciones presentes y futuras.
No existen beneficios comprobados asociados con la participación en un estudio clínico. Sin embargo, es posible que la participación en el estudio DEEp SEA reduzca la frecuencia de las crisis epilépticas en los participantes a los que se los asigne al grupo del fármaco del estudio. Además, los participantes recibirán evaluaciones y tratamientos médicos continuos durante todo el estudio y pruebas opcionales con el objetivo de identificar mutaciones asociadas con el síndrome de Dravet en los participantes.
Decidir participar es una decisión personal y depende enteramente de usted y de su ser querido. Es muy importante sentirse cómodo y estar bien informado antes de incorporarse a un estudio clínico. Analice con el profesional de la salud cualquier inquietud que tenga.
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